선청성대사이상 신생아 아미노산대사 수치 이상 반응 재검사 후기

 

안녕하세요. 아이가 태어나면 무료로 청각선별검사와 선청성대사이상 검사를 하게 됩니다. 저희도 당연히 혜택을 받았고요. 여기서 정상이 나온다면 정말 좋을텐데 진짜 10%프로의 확율로 수치가 높게 나올 경우가 발생이 된다고 하더라고요. 그럴때는 가까운 대학병원에 가서 정밀 검사를 받아봐야 하고요. 저희도 아미노산대사 수치가 너무 높게 나왔다고 하여서 한번 더 검사를 해주셨는데 두번째도 마찬가지였어요. 물론 수치는 처음 검사 결과 보다 반이상 낮아졌지만 정상범주에 들어가지 않는다고 하였거든요.

 

 

 

그래서 결국 소견서를 받고 근처에 있는 대학병원으로 갈 수 밖에 없었어요. 저희가 방문한 곳은 가천어린이병원으로 예약을 하였고 시간에 맞춰 찾아갔습니다. 처음엔 인천성모병원에 갔는데 그곳에서는 검사를 하지 않는다고 하더라고요. 괜히 헛걸음만 했어요. 보통 조리원에서 해주는 선천성 대사이상 검사는 다시 검사를 하게 될 경우 정상으로 나오는 경향이 있다고 하였지만 저희는 벌써 세번째 도전이었어요.

 

 

 

아미노산 같은 경우는 그리 큰 문제는 아니라고 하였어요. 하지만 추후에 우유 같은 것을 먹을때에 가려서 섭취를 해야 한다고 하더라고요. 분유를 먹일때에도 이것저것 따져서 먹어야 하고요. 아무거나 먹였을 경우에는 분해를 하지 못해 자칫 장애아동까지 될 가망성이 있다는 말에 하루하루 지옥이었습니다. 어떻게 해야하나 걱정도 되었고요. 왜 우리 아이에게 이런일이 발생하게 되었는지 하늘에 대고 몇번이나 탓하였거든요.

 

 

 

1차 검사에 5.93 2차 검사에는 2.76으로 줄어들었지만 신생아 아미노산 정상 수치는 0.77 이하라고 하였어요. 그렇게 따지면 3배가 넘잖아요. 나중엔 투석까지 해야하는 경우가 생긴다고 하는데 괜히 아이보기 미안하였습니다. 그렇게 가천길병원에 찾아가서 접수를 하였고 진료를 기달렸어요.

 

 

 

사실 신생아 선천성대사이상 정보가 없어도 너무 없었답니다. 그나마 갑상선에 대해서만 조금 있고 아미노산은 전무하였어요. 저희는 진료실 3번째 선생님으로 접수가 되었는데요. 그분이 소아쪽을 전문적으로 보신다고 하셨어요. 그렇게 진료를 하였는데 우선 아이가 워낙 건강하고 살도 찌고 있는 것을 보신 후에는 한번더 검사를 해보는 것이 좋겠다고 하셨어요. 그래서 그날 또 다시 피를 뽑았는데 아이 우는 모습에 저도 눈물을 흘리고 말았습니다.

 

 

 

그래도 의사선생님이 아미노산 수치가 이상할 경우에는 아이가 살이 빠지는 것이 대부분이며 또한 발병율이 지극히 낮다고 하셨어요. 실제로 선생님도 실제로 본 것은 한번 밖에 없다고 하실 정도였거든요. 그말에 조금 안심은 되었어요. 살이 마르고 잘 먹지 못하는 것이 주된 증상이라고 하셨거든요. 그렇게 채혈을 하고 검사 결과를 기다리는 날이 너무 힘들었답니다. 그렇게 시간이 지나고 연락이 왔는데 다시 병원에 재방문을 해야한다고 하더라고요. 수치가 그전에 비해서 낮아 졌지만 아직까지 문제가 있다고요.

 

 

 

3번째는 1.1 이라는 수치가 나왔습니다. 그전에비해 또다시 반 정도 떨어지게 되었지요. 하지만 아직 정상범주에 들어가지 않기 때문에 재 검사를 하던가 아니면 아산병원에 가야한다고 하더라고요. 그렇게 소견서도 써주셨고요. 하지만 선생님이 보기엔 정상처럼 보인다면서 한번더 체혈을 해서 수치를 보자고 권하시더라고요. 그래도 이상이 있으면 소견서 가지고 바로 예약을 하라고 하셨고요. 저희도 그게 더 좋을 것 같아서 그렇게 진행을 하기로 하였답니다.

 

 

 

그렇게 총 4번 재검을 하게 되었는데요. 선천성 대사이상 신생아 아미노산 수치가 다행히 정상으로 돌아왔답니다. 얼마나 기뻤는지 모른답니다. 괜히 잘못되는 것은 아닐까 너무나 걱정을 하였거든요. 아마 지금도 저희와 같은 결과를 받으신 분들이 많을거라 생각을 합니다. 다른 블로그에도 작성을 해놨는데 꽤 많은 분들이 댓글을 달아 주셨거든요. 그리고 저희와 같은 결과를 얻었다고 말이지요. 아미노사 대사 이상이라고 들었는데 살도 찌고 먹을 것을 잘 먹는다면 너무 큰 걱정하지 않아도 좋을 것 같아요.

 

 

 

아마 많은 분들이 걱정을 하는 것 보다 정보가 없다보니 많이 속상하실 듯 싶은데요. 그래도 제가 이곳 저곳에 글을 써서 조금이라도 마음에 대한 부담을 덜어드리고 싶은 마음으로 작성을 하게 되었습니다. 저희 글을 보고 힘이라도 내시라고요.

 

 

 

저 조그마했던 자두가 지금은 이렇게 커버렸답니다. 벌써 1년 전 이야기인데 아직까지도 글이 거의 없네요. 아이를 튼튼하게 키우기 위해서는 우선 부모 체력이 좋아야 합니다. 재검을 하였는데 수치가 계속 떨어지고 있다면 너무 걱정하지 마세요. 아이는 우리의 생각보다 훨씬 더 잘 크니까요!